这篇由Stephen Klusza博士撰写的多媒体自传文章分为两部分。在第一部分中,斯蒂芬与我们分享了他决定在研究生院接受人工耳蜗植入的经历。第二部分将于2021年8月底发布。第一部分包括一个视频与歌曲节选和图像,增加斯蒂芬的故事在这个页面的底部。您可以在此链接找到第2部分。
——斯蒂芬
你看,我出生在最完美的年份。
1978年没什么特别的本身但我最珍惜的一些时刻就在几年之后。我出生在佛罗里达朦胧潮湿的夏季,那时我还只是一个蹒跚学步的孩子,试图理解周围的世界。大约在那时,我的父母越来越担心我不像同龄的孩子那样说话,但他们确信有些孩子比其他孩子需要更长的时间来交流。当我两岁半的时候,他们知道有些不对劲。他们从背后呼唤我,我没有回应;但当他们出现在我眼前时,我的眼睛绽开了笑容。
你能听到我吗,你能听到我在奔跑吗?你能听到我在奔跑,你能听到我在呼唤你吗?——麦克和机械师《无声的奔跑》
我有中度到重度感音神经性听力损失。在我生命的最初几年里,我患有严重的哮喘,对治疗有抗药性。在我频繁的住院期间,有几次我的体温飙升到106-107华氏度,我被放在冰袋上以挽救我的生命。医生认为反复发烧损害了我的听力,父母鼓励我给我配上助听器,以放大我能听到的声音。
我的心在燃烧,我的灵魂在燃烧,感觉热,热,热——巴斯特·波因德克斯特《热,热,热》
如果我能用一个词来形容我家早年的生活,那就是音乐。几乎每个周末,唱机里都播放着黑色安息日、外国人、Jethro Tull、汽车乐队、吉米·亨德里克斯和其他数百支乐队的歌曲。然后在1981年,发生了一件完全改变了我生活的事情——MTV。带着我的新助听器,我沉浸在立体声系统发出的美妙声音和MTV“音乐录影带”里的音乐中。在这么小的年纪,这些视频几乎没有意义,我的部分听力损失意味着我永远听不懂歌词,但这从来没有成为我欣赏音乐的障碍。我听到了80年代各种各样的旋律(从摇滚到新浪潮再到流行);这与观看视频的艺术性相结合,这些视频描绘了我从未见过的世界,歌手脸上富有表现力的情绪,以及将人物的生活转化为纯粹的声音的故事。即使我听不懂歌词也没关系,音乐比语言更能表达我的感受。
今晚我听到鼓声回响,但她只听到轻声细语——托托《非洲》
现在(188bet最新网站大约40年前),我对那段时间的记忆不那么清晰了。我仍然对我贪婪地阅读的所有视频感到惊奇——迈克尔·杰克逊的《Billie Jean》,埃尔顿·约翰的《I Guess that 's Why They Call It the Blues》,蒂娜·特纳的《Private Dancer》,警察的《Wrapped Around Your Finger》等等。我很清楚这种令人陶醉的怀旧偏见,但那确实是一段幸福而富有创造力的时光。我喜欢看音量很大的视频,跟着歌曲跳,比如Cyndi Lauper的“Girls Just Want to Have Fun”。回想起来,我母亲一定对我着迷的一些歌曲很生气,尤其是那些我能听懂几个歌词的歌曲。我清楚地记得,我唱了“多次”疯狂乐队那首热门歌曲的副歌:
我们的房子,在我们的街道中央我们的房子,在我们的街道中央我们的房子,在我们的街道中央我们的房子,在我们的……——疯狂的《我们的家》
我对80年代音乐的热爱与我对80年代电影和电视的热爱是一致的。我喜欢几部以科学为主题的电影,它们充分发挥了80年代风格的诗意,比如《怪异科学》、《我的科学计划》和《最后的星际战士》等等。我第一次接触到大学的概念是电影《真正的天才》,它展示了非常聪明的年轻人在激光技术方面的工作——这让我还在发育中的头脑大为震惊。我要过很多年才能上大学,但我已经期待着在结冰的宿舍走廊上滑冰,学习科学,创造令人兴奋的发明。
给我一种新的感觉,在一个没有名字的地方,我告诉我,我永远不会是一样的…——Comsat天使乐队的《I 'm Falling》
作为一个青少年,我经历了通常的高潮和低谷,以及作为一个听力障碍/聋人在听力学校的困难。尽管如此,我在学业上表现出色,并在高中生物先修课程期间开始对遗传学产生了兴趣。我的老师福斯先生(这真是他的名字!)向我介绍了庞尼特广场,我就神魂颠倒了。那时我就知道,我想主修生物学,成为一名遗传学家。毕业后休息了几年,我去了研究生院,专攻发育遗传学,成为一名生物学教授。学术道路是当时我所知道的唯一能让我从事我深爱的科学的道路。
一天晚上健身后,我戴着助听器,一切都听起来不太对劲。我以为它们有问题,我打算把它们检查一下。后来,我在半夜醒来,头痛欲裂,耳鸣如雷。那天晚上我几乎没睡。
我无法把它从我的脑海中抹去不,我无法把它从我的脑海中抹去,现在我的旧世界已不复存在,因为我无法把它从我的脑海中抹去……——电灯乐团《我不能把它从我的脑海中抹去》
我的理解之路被打破了。一切都完全停止了。我数不清接下来的医疗预约次数,时间慢得像爬行一样。妈妈陪我去看医生,医生说:“我不知道你儿子得了什么病。”我的妈妈,总是乐观和充满活力,立即变得泄气。我将永远记得听到医生不确定的那一刻那种奇异的感觉。就像起鸡皮疙瘩一样,只是感觉像一股缓慢而稳定的液体在电我。我记得噼啪作响的感觉,就像闪电击中了一棵强壮的树,把它摧毁成无数个灼热的余烬。我面临的前景是,这是严重的,可能是不可逆转的。然后,一种隐隐约约的恐惧袭来:从那时起,音乐可能永远与我无缘。 One of the most joyous parts of my life was gone. In its place, was a constant onslaught of throbbing, droning tinnitus, screeching, and roaring to an audience of one inside my head. With no relief in sight, I was no longer compatible with my body, and I was abandoned.
所以一切又回到了破碎的边缘就像我又变成了玻璃一样再次在背后拼凑再次屏住呼吸害怕入睡再次把它举到脑后再一次深深地切开骨头再一次,再一次,再一次,再一次,再一次,再一次-治疗“解体”
当这一切发生的时候,我已经是研究生院的第四年了。在这次突然的听力损失和耳鸣之前,我对我的论文研究产生了极大的焦虑。研究生院通常压力很大,我在任何时候都有多个实验在进行。在那个决定命运的夜晚之后,我试图直接回去做研究,并通知我的导师和实验室同事我的听力出了问题。我努力跟上我的实验,拼命想从我正在经历的严重耳鸣中转移注意力,但我开始落后了。每周与导师的会议,以及我与实验室同事之间的友情都很紧张,这并不是他们自己的错。我们如何支持一个经历如此灾难性事件的人?当旧方法不再有效时,我们如何找到新的沟通方式?让他们去做是对的吗,还是我们应该主动提供帮助?当一个人正在经历重大的损失时,这些都是很难回答的问题,没有正确的答案。
我参加实验室会议,并尽我最大的努力遵循我一直使用的与听力相结合的演讲阅读技巧。充其量,还过得去;最坏的情况是,我完全错过了一切。我还有助教的工作要做,还要随身携带白板和记号笔,以便交流。这个系统在提问方面很好,但在交谈方面却严重不足。这是非常孤立的,我不知道我还能这样坚持多久。我不懂手语,即使我懂,也没有其他人可以和我手语。如果我真的完成了研究生学业并获得博士学位,我将需要超过5年的时间,这将进一步危及我在学术界取得成功的机会。在如此努力地工作和牺牲了这么多,向世界和自己证明,作为一个听力障碍的人,我可以做到这一点之后,一切似乎都是不可逾越的。
再过一会儿我就走了那一刻已经过去了是的,它已经过去了我不在这里这不是在发生我不在这里,我不在这里——电台司令《如何彻底消失》
我仍然不能充分描述我在这些事件中的头脑空间。那时我说不出话来,就像现在一样。在电影中金属之声在美国,鲁本从人群渐渐远去和低沉的嗡嗡声中感受到了自己的失败。我的经历比这更复杂。过了很长时间,我才遇到这样一首歌,它用起伏的低音、刺耳的高音、脉动的频率和遥远的、无法辨认的声音,将我分散而支离破碎的记忆缝合在一起。188bet最新网站这首歌不是大多数人理解的那样。这首曲子在迅速发展的不和谐之下有偶然音符的痕迹。歌词被压得面目全非。感谢the Vomit Arsonist的好意,我为他的歌曲“no one can help you”制作了一个视频,并在描述中添加了歌词(链接到“没人能帮你”视频).不管你愿不愿意经历这些,你都有我从未有过的选择。

博士.Stephen Klusza他是一名发育遗传学家,在佛罗里达州立大学获得生物科学学士和博士学位,并在北卡罗来纳大学教堂山分校担任博士后研究员,从事果蝇表观遗传学的研究。作为佐治亚州莫罗市克莱顿州立大学的生物学助理教授,Klusza博士对创造可获得和公平的低/免费教育资源和研究机会感兴趣,以增加所有学生的教育可及性。他还担任基因组学教育伙伴关系多样性、公平和包容委员会的现任主席,并倡导STEM和学术界的残疾人代表。
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