这篇由Stephen Klusza博士撰写的多媒体自传体文章分为两部分。这里，在第一部分中，斯蒂芬与我们分享了他决定在研究生院植入人工耳蜗的经历。第二部将于2021年8月下旬上映。第1部分包括一个视频与歌曲摘录和图像，以增强斯蒂芬的故事在本页底部。您可以在这个链接中找到第2部分。

——斯蒂芬

你看，我出生在最完美的一年。

1978年没什么特别的本身但我最珍视的一些时刻就在几年前。出生在佛罗里达那个朦胧潮湿的夏天，我只是一个试图理解周围世界的蹒跚学步的孩子。大约在那时，我的父母越来越担心我没有像其他同龄孩子一样说话，但他们确信，有些孩子比其他孩子需要更长的时间来交流。当我两岁半的时候，他们知道有些事情不对劲。他们从背后呼唤我，我没有回应;但当他们出现在我的视野中时，我的眼睛亮了起来，露出了大大的笑容。

你能听到我吗，你能听到我奔跑吗?你能听见我奔跑吗，你能听见我呼唤你吗?——迈克和机械师《无声奔跑》

我有中度至重度感音神经性听力损失。在我生命的最初几年里，我患有严重的哮喘，对治疗有抗药性。在我频繁住院期间，有几次我的体温飙升到106-107华氏度，为了挽救我的生命，我被放在冰袋上。他们认为反复发作的发烧损害了我的听力，他们鼓励我的父母给我戴上助听器，以放大我能听到的声音。

我的心如火，我的灵魂如火，感觉火热，火热，火热——巴斯特·波因德克斯特《热，热，热》

如果我能用一个词来形容我家早年的生活，那就是音乐。每一个周末，唱机都在播放黑色安息日、外国人、Jethro Tull、汽车乐队、吉米·亨德里克斯和数百个其他乐队的歌曲。然后在1981年，发生了一件彻底改变了我生活的事情——MTV。带着我的新助听器，我沉浸在立体声系统发出的美妙声音和MTV“音乐视频”的音乐中。在我这么小的年纪，这些视频几乎没有什么意义，我的部分听力损失意味着我永远听不懂歌词，但这从来不是我欣赏音乐的障碍。我听到了80年代的各种旋律(从摇滚到新浪潮再到流行);这与观看那些描绘我从未见过的世界的视频的艺术性、歌手脸上富有表现力的情感以及将人物生活转化为纯音的故事结合在一起。我听不懂歌词也没关系，因为音乐比语言更能表达我的感受。

我听到今晚鼓声回荡，但她只听到一些悄悄话——托托“非洲”

我对那188bet最新网站些时代的记忆现在已经不那么清晰了(大约40年前)。我仍然对那些我贪婪地吞食的视频感到惊奇——迈克尔·杰克逊的《比莉·珍》，埃尔顿·约翰的《我猜这就是为什么他们称之为蓝调》，蒂娜·特纳的《私人舞者》，警察的《缠着你的手指》等等。我非常清楚怀旧的令人陶醉的偏见，但那真的是一段幸福的、富有创造力的时光。我喜欢开着很大的音量看视频，跟着歌曲跳，比如Cyndi Lauper的《Girls Just Want to Have Fun》。回想起来，我母亲对我痴迷的一些歌曲一定很恼火，尤其是那些我还能辨认出一些歌词的歌曲。我清楚地记得，我曾“多次”唱过Madness乐队那首轰动一时的神奇歌曲的副歌:

我们的房子，在我们的马路中间我们的房子，在我们的马路中间我们的房子，在我们的……——疯狂《我们的房子》

我对80年代音乐的喜爱与我对80年代电影和电视的喜爱不相上下。我喜欢几部以科学为主题的电影，它们充分发挥了80年代风格的诗意，比如《怪异的科学》、《我的科学计划》和《最后的星际战斗机》等等。我第一次接触到上大学的想法是电影《真正的天才》，它展示了一群非常聪明的年轻人在研究激光技术——这让我还在发育中的大脑大为震撼。虽然要上大学还需要很多年，但我已经开始期待在冰雪覆盖的宿舍走廊上滑冰，学习科学，创造令人兴奋的发明。

给我一种新的感觉在一个没有名字的地方有些东西告诉我，我永远不会是一样的…——Comsat天使《我在坠落》

作为一名青少年，我经历了通常的高潮和低谷，以及在听力学校作为一个重听/失聪者的困难。尽管如此，我在学术上表现出色，并在高中的进阶生物学期间开始对遗传学产生了浓厚的兴趣。只是我的老师福斯先生(这确实是他的名字!)向我介绍了庞尼特广场，我就神魂颠倒了。那时我知道我想主修生物学，成为一名遗传学家。毕业后休息了几年，我进入研究生院，专攻发育遗传学，并成为一名生物学教授。学术生涯是当时我所知道的唯一一条从事我深爱的科学的道路。

一天晚上健身结束后，我戴着助听器，听起来一切都走调了。我觉得它们有问题，我打算去检查一下。后来，我在半夜醒来，头痛欲裂，耳朵里有雷鸣般的响声和反馈。那天晚上我几乎没合眼。

我无法将它从脑海中抹去不，我无法将它从脑海中抹去现在我的旧世界已不复存在因为我无法将它从脑海中抹去——电光管弦乐队《I Can 't Get It Out My Head》

我的理解方式被打破了。一切都完全停滞了。我数不清接下来有多少次医疗预约，时间慢得像爬一样。我妈妈陪我去了一次预约，医生说:“我不知道你儿子怎么了。”我的母亲，一向乐观，充满活力，瞬间变得泄气。我将永远记得听到医生含糊不清的声音时那种奇异的感觉。就像起鸡皮疙瘩一样，只是感觉像是有一股缓慢而稳定的液体在冲刷我。我记得噼里啪啦的感觉，就像闪电击中一棵坚固的树，把它摧毁成无数发光的灰烬碎片。我面临的前景是，这是严重的，可能是不可逆转的。从那时起，我开始担心音乐可能永远遥不可及了。 One of the most joyous parts of my life was gone. In its place, was a constant onslaught of throbbing, droning tinnitus, screeching, and roaring to an audience of one inside my head. With no relief in sight, I was no longer compatible with my body, and I was abandoned.

所以一切又回到了破碎的边缘破碎的像我是由玻璃构成的一样再次在我背后重新拼凑再一次因为害怕睡觉而屏住呼吸再一次在我脑后再一次深深地切进骨头的心脏一圈又一圈又一圈又一次地破碎治愈“解体”

当这一切发生时，我已经进入研究生院的第四年了。在这次突然的听力丧失和耳鸣之前，我对我的论文研究产生了明显的焦虑。研究生院通常压力很大，我同时有多个实验在进行中。在那个灾难性的夜晚之后，我试图直接回去做研究，并通知我的导师和实验室伙伴，我的听力被搞砸了。我试着跟上我的实验，不顾一切地从我正在经历的严重耳鸣中转移注意力，但我开始落后了。每周与导师的会面，以及与实验室伙伴的情谊都很紧张，这并不是他们自己的过错。我们如何支持一个经历如此灾难性事件的人?当旧的方法不再起作用时，我们如何找到新的沟通方式?让他们顺其自然是正确的做法吗?还是我们应该主动提供帮助?当一个人正在经历重大损失，没有正确答案时，这些都是很难回答的问题。

我参加了实验室会议，并尽我最大的努力遵循我一直与我的听力相结合的演讲阅读技巧。往好里说，它还过得去;最糟糕的是，我完全错过了一切。我还有助教的工作要做，随身带着一块白板和记号笔用来交流。这个系统在提问时还可以，但在交谈时却严重不足。这是非常孤立的，我不知道这样的生活还能持续多久。我不懂手语，即使我会，也没有其他人可以和我一起手语。如果我真的完成了研究生学业并获得了博士学位，这将花费我超过5年的时间，进一步危及我在学术界取得成功的机会。在如此努力地工作，牺牲了如此多的东西，向世界和自己证明作为一个重听人，我可以成功之后，一切似乎都无法克服。

再过一会儿我就会离开那一刻已经过去了是的，它已经过去了我不在这里这不会发生的我不在这里我不在这里——电台司令《如何彻底消失》

我仍然无法充分描述我在这些事件中的心境。当时我说不出话来，现在也一样。在电影里金属之声在这段时间里，鲁本感受到了自己的失落，因为人群的消逝和低沉的嗡嗡声的侵入。我的经历要复杂得多。很长一段时间后，我才遇到了这样一首歌曲，它用起伏的低端、高音的尖叫、脉动的频率，以及来自不归路的遥远的、难以辨认的声音，把我支离破碎的记忆缝合起来。188bet最新网站这不是大多数人理解的那首歌。这首曲子在迅速发展的不和谐之下，有偶然音符的痕迹。歌词被压得面目全非。感谢Andrew Grant/ the Vomit Arsonist的善意，我为他的歌曲“no one can help you”制作了一个视频，歌词在描述中(链接到“没人能帮你”视频)．不管你愿不愿意经历这些，你都有我从未有过的选择。

链接到第二部分“我知道世界的沉默”

博士．Stephen Klusza她是一位发育遗传学家，在佛罗里达州立大学获得生物科学学士和博士学位，并在北卡罗来纳大学教堂山分校担任博士后研究员，从事果蝇表观遗传学研究。作为佐治亚州莫罗市克莱顿州立大学生物学助理教授，Klusza博士对创建可访问的和公平的低/免费教育资源和研究机会感兴趣，以增加所有学生的教育可访问性。他还担任基因组学教育伙伴关系的多样性、公平和包容委员会的现任主席，并倡导STEM和学术界的残疾代表。
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