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新年决心2023:改善工作场所的可达性,以方便聋人同事

皱巴巴的便利贴上写着各种新年目标,比如管理债务。包括“让工作场所无障碍”。

新年给我们的生活带来了新的开始;这是一个自然的时间来回顾过去的一年,并为来年制定计划。在什么正在成为一个心灵听到新年的传统(见帖子金博宝188官网地址从201920202021而且2022),我们更新了让你的工作场所更容易进入的建议清单,并优化了建议的布局。您可以查看和下载完整的建议列表,以使您的聋同事和重听同事能够访问您的工作场所(面对面、混合和远程)在此链接.下面我们提供了提高工作场所可访问性的最佳方法的大纲,并提供了详细探讨特定方面的博客文章的链接。

全面设计你的工作场所:当我们改善社区任何子群体的访问时,我们的空间对所有人都更具包容性。因此,通过增加工作场所对聋人和听力障碍(HoH)同事的可达性,我们为每个人创造了一个更好的工作场所。这包括有听觉处理障碍的人,使用英语作为第二语言的人,或者在职业生涯中听力受损的人。很有可能在你的部门有人有听力损失,无论他们是否透露过这一点,他们都将受益于你让你的工作场所更容易接近的努力(参见心灵金博宝188官网地址的听觉关于聋人和重听学者在哪里的博客文章).这就是为什么你现在就应该普遍设计你的工作场所,而不是等到有人苦苦挣扎要求你做出修改。

分担工作:通过谷歌搜索,你可以找到一些关于聋人/HoH员工工作场所无障碍的资源,例如美国听力损失协会(HLAA)非常有用就业工具包.这些资源的一个缺点是,几乎所有的建议都是针对聋哑人/HoH员工的行动。虽然聋人和重听学者需要坚定的自我主张,并采取措施改善他们的住宿条件,但我们的听力正常的同事可以通过分享工作来创造无障碍的工作场所,极大地帮助我们。演讲阅读对话,计划住宿,并确保技术/住宿按预期工作,这是我们在教学、研究和服务之外所做的无休止和令人疲惫的劳动。你的理解和帮助会产生很大的影响。例如,如果一个演讲者没有重复被问到的问题,即使你很好地听到了这个问题,也要他们重复一遍。那些没有听到问题的人已经因为努力听问题而感到压力和疲劳,所以为什么要他们做额外的工作,让说话者重复一遍呢?(参见心灵金博宝188官网地址的听觉关于听力疲劳的博客文章).重复这个问题对每个人都有好处。你今天所做的改变也可以帮助你的工作场所与最佳招聘实践的平等机会要求保持一致(参见The Mind Hears博客上关于聋人申请工作的文章/HoH金博宝188官网地址118bet金博宝app 而且在这里).金博宝188官网地址Mind Hears整理了以下针对不同学术背景的建议清单,以帮助你成为更好的盟友。

一种方法并不适合所有人:如果参与者要求为演示或会议提供便利,请与他们保持联系,并准备好迭代到有效的解决方案。可能是签译员(签有不同的种类)、口译员、CART (通信访问实时翻译),或助听器(以前称为FM系统)。它可能是重新布置房间或修改会议的运行方式。请记住,对一个耳聋/HoH人有效的方法可能不适用于另一个耳聋/HoH人。在一种情况下对某人有效的方法在另一种情况下可能对同一个人完全无效,即使这些方法对你来说很相似。最好的解决方案可能不是你尝试的第一个方法,也可能是最快或最便宜的方法;它将允许你的聋哑和重听同事充分参与并为讨论做出贡献。实现为聋人/HoH学者提供无障碍学术工作场所的目标是一个过程。

想成为一个更好的盟友,让你的工作场所对聋人和重听同事来说更容易接近吗?点击这个链接阅读我们的推荐列表。我们欢迎您的评论和建议,无论是对这篇文章或直接在文件在此链接

我知道了世界的寂静

这是斯蒂芬·克鲁扎(Stephen Klusza)的两篇自传文章的第二部分,讲述了他在研究生院决定植入人工耳蜗的故事。你可以读到他的生活直到他的决定第1部分.这篇多媒体文章在页面底部有一段视频,其中有图片和歌曲节选,表达了斯蒂芬的旅程。


的话

你好,黑暗,我的老朋友,我又来和你说话了,因为一个愿景轻轻地爬行,在我睡觉的时候留下了种子,而那个愿景在我的大脑里种下,仍然留在沉默的声音中....——西蒙和加芬克尔《寂静之声》

在过去的十年里,我偶尔会说,如果我早生50年,我就不走运了。在我失去其余的听力后,我觉得我已经过了不归路。为了想尽一切办法,我去盖恩斯维尔的梅奥诊所(Mayo Clinic)找了一位专家,他让我做了核磁共振成像(MRI),以确定丢失的原因。虽然放射科医生的报告没有任何发现,但我的专家更彻底地检查了它,发现我内耳两侧的前庭导水管都畸形了。它们有部分功能,但随时都可能崩溃。然后,他说我是一个很好的人工耳蜗植入的候选人。即使在2000年代后期,我也从未听说过人工耳蜗植入(ci),尽管我之前多次拜访过许多听力学家和耳鼻喉科医生。我惊讶地发现有什么东西可以让我恢复听力。这一切似乎美好得令人难以置信——事实也的确如此。

医生对手术提出了许多警告和不确定的地方。这个过程是不可逆的,因为手术植入后你会失去任何残留的自然听力。该手术有一个小的面瘫风险,因为面神经靠近他们钻到植入部位的地方。另一个让我感到沉重的因素是,与助听器相比,处理器的能见度有所提高。我一直戴着耳后助听器,从我的短发中可以看到,但我仍然希望我能完全融入人群,远离我一生中经历过的所有盯着我的目光和低语。对我来说,佩戴助听器或人工耳蜗处理器从来不是一件丢脸的事。我只是厌倦了成为一个奇观。我厌倦了努力工作,而不是倾听别人的意见,只是为了配得上在谈判桌上坐得最远的位置。我厌倦了坚持不懈地克服各种困难,而这个世界对我的待遇却不如我那些听力正常的同事。

至少,我的痛苦是我自己选择的,所以先知说我可以烧掉或切断我的骄傲,争取一些时间一个充满谎言的头是重量,绑在我的腰上欺骗的河流向下,哦哦我们唯一的方向是向下,哦向下....——《疯狂季节》《欺骗之河》

我并没有那种神奇的理性清晰的时刻,让我决定去做植入手术。在自我保护的脆弱状态下,我只是紧紧抓住那些微小的希望,希望植入物会以某种方式让事情好转。我的第一次手术(左耳)安排在圣诞节假期,以便从侵入性手术中恢复。我的父母来看了我几天,帮助我度过了门诊手术带来的最严重的术后创伤。我对麻醉有反应,严重脱水导致恶心,呕吐,眩晕,和头痛,因为头部绷带太紧。我唯一能缓解疼痛的办法就是无形的睡眠。

每年圣诞节,我都会和父母一起去看望我的祖母,但这次我不能这样做了。她完全理解,但因为我的手术,那年她不能见我和我的父母,这让我心碎。我的父母花了很多时间和资源来帮助我恢复。我在与每个人的互动中都变得更加疏远,包括我的狗霍妮。考虑到我们每天都会散步,只要我在家,我们就会享受玩耍的时光,我只能想象当我的行为改变时,当我基本上不再和她一起做这些事情时,她会感到困惑。直到今天我都很后悔,因为我一个人住,我不在家的时候她就一个人,她不可能理解发生了什么。回想起来,我有时会想,内疚是不是我做隆胸手术的决定因素。隆胸手术有可能让我和家人以及为数不多的朋友过上以前那种生活。我甚至愿意让自己经历更多的痛苦和不确定,只是为了有机会听到霍妮在她没有得到她想要的时候的抱怨和吠叫(因为我把她宠坏了)。

漫长的十二月,有理由相信也许今年会比去年更好我不记得你离开时说的最后一句话了日子过得真快在峡谷又多了一天在好莱坞又多了一晚如果你认为我可以被原谅我希望你会——数乌鸦《漫长的十二月》

我的第一次激活和其他植入人工耳蜗的成年人一样——声音听起来像机器花栗鼠,高频率的声音对我的耳朵来说就像冰锥。音乐听起来就像一阵一阵的静电,就像一台无法进入特定频率的失谐收音机。医生事先告诉我,声音听起来有意义需要一段时间。我明白他们的意思,也从逻辑上接受了这一点,但对于你的身体对不确定情况的反应,没有什么能完全为你做好准备。我的大脑变成了无意识和意识之间的战场,决斗的突触向彼此投掷情感和逻辑的齐射,在它们空想的尝试中,在随机的模式中寻找答案。

这里没有音乐我迷失在声音的洪流中?无论我要去哪里无论我在哪里,我就在那里所有的事情都是我的生活我的愿望,我的信仰,我的情绪这是我的地方,没有计划——大卫·鲍伊《No Plan》

第二年夏天快结束时,我右耳的听力消失了,这使我有资格接受第二次植入。唯一的手术时间是圣诞节前,我不得不打电话给我的祖母,告诉她我再也见不到她了,我很抱歉。她想给我最好的,并向我保证这是可以的。我决心确保下一个圣诞节没有任何事情能妨碍我和祖母共度时光。不幸的是,在我毕业之前她就去世了,所以我没能完成她让我毕业的愿望。我把我的博士论文献给了她充满爱的回忆。

时间可以让你倒下,时间可以让你屈服时间可以让你心碎,让你乞求乞求....——埃里克·克莱普顿《天堂之泪》

从失聪到CI康复,我花了2年的时间,才重新能听音乐、享受音乐,并在嘈杂的环境中与人交谈。当我的另一只耳朵被植入时,恢复过程和第一次一样艰难,但那只耳朵的激活程序花费的时间要少得多,因为我的大脑已经知道如何处理电极信号。有那么一瞬间,当我听的音乐在左右声道之间切换时,我以为我产生了幻觉。然而,我很快就意识到我第一次体验到了真正立体的生活。这么多年后,我终于能分辨出声音的来源,这给了我继续康复的力量。

总之,我在研究生院花了7年半的时间,论文写得很少,很多人会认为这对我的学术前景来说是死刑。尽管如此,我还是坚持不懈,在北卡罗来纳大学教堂山分校(University of North Carolina, Chapel Hill)获得了博士后学位,花了几年时间研究果蝇的表观遗传学。在我申请资助的时候,几个机构都有一个部分,申请人可以解释可能影响他们出版记录的差异和生活事件。我在这些部分详细描述了我的挣扎,并提交了我的申请。我没有成功地从那些拨款中获得资金。我记得一位审稿人评论说,作为博士后,我需要发表很多文章,否则我不会在学术界取得成功,但没有提到我经历的任何生活事件。由于知道评审员不会阅读提案中的所有内容,我怀疑评审员是否真的阅读了文档部分,并考虑了人们生活中发生的障碍。无论如何,很明显,继续走这条传统的学术生涯道路,只不过是走走过场而已。

我被困在海边的小木屋里,我还活着,我独自一人在一个恶心的梦里,是我吗,是我感到如此虚弱吗?我不能欺骗你,但我发现很难说话你走过的最艰难的路是从A走到B再走到C耶稣和马利亚的锁链“最难走的路”

在我生命的大部分时间里,我从未真正觉得自己属于任何地方。在我的整个青春期,我都被听力正常的学生和成年人欺负。那些不赞成这种欺凌行为的人只是站在一边,转移视线。如果我更多地参与聋人社区的活动,也许我可以更愉快地回顾这些时光。但这从未实现,因为小道消息告诉我,当我小时候第一次戴上助听器时,我家里的失聪成员感到沮丧和愤怒;他们对我做人工耳蜗植入手术的决定更加不满。对于许多聋人来说,人工耳蜗植入仍然是一个有争议的问题,他们认为这是对聋人社区和文化的背叛和拒绝。我知道现在有很多聋哑人欢迎那些植入人工耳蜗的人,但作为一个沮丧的成年聋哑孩子,我觉得这只是一个时间问题,我也会被聋哑人社区拒绝,所以我先拒绝了聋哑人社区。

相反,我接受了耳聋强加给我的孤独,调整了我与听力正常的人互动的社交习惯,无论是好是坏。回想起来,这种防御机制对我的社交技能产生了巨大的影响,极大地影响了我未来的生活轨迹,包括我的职业生涯。曾经有一段时间,我认为科学研究将是完美的——被堆满灰尘的大书和论文放在杂乱的桌子上,我的思绪被奇妙的生物学谜题占据,最少的人类互动。当然,现在我是一名科学家,我明白这对我来说是一个相当naïve的观点。我曾希望学术界会像我一直想象的那样,是一个具有启发性、欢迎性和支持性的地方。我为此付出了二十年的生命,结果却被含蓄地告知,我不配成为未来的学者。这似乎是来自一个社区的又一次拒绝,我一直在.....上苦苦寻求接受

嘿!别再来这里了别再来这里了不管你在找什么嘿!别再来这里了——汤姆·佩蒂《别再来这里了》

至少我是这么想的。我现在是克莱顿州立大学的生物学助理教授,这是一所公立本科机构(PUI),拥有出色而富有爱心的教职员工和学生。我找到了同事和朋友,他们和我一样,通过开放生命科学组织和基因组学教育伙伴关系教师集体,为每个人建立更好的STEM。我嫁给了我所认识的最了不起的人。我现在在这里,写这篇博客文章,讲述我的故事。金博宝188官网地址如果你在五年前告诉我这个世界会变成现实,我一定不会相信。然而它就在这里,这是我生命中第一次,我用双手紧紧抓住它,永不放手。有史以来第一次,生活看起来更光明了一点。

我的生活是非凡的被祝福,被诅咒,赢得时间治愈,但我永远破碎顺便问一下,你有没有听过我在这些歌里唱的歌词?这是为了我一直深爱的女孩,爱的味道会有如此错误吗?万物终有终结,伟大的爱情终有分离的一天,我知道我是属于这个世界的——粉碎南瓜乐队《枪口》

带有图像和音乐的视频记录了斯蒂芬的旅程

斯蒂芬·克鲁萨博士她是一位发育遗传学家,在佛罗里达州立大学获得生物科学学士和博士学位,并在北卡罗来纳大学教堂山分校担任博士后研究员,从事果蝇表观遗传学研究。作为佐治亚州莫罗市克莱顿州立大学生物学助理教授,Klusza博士对创建可访问的和公平的低/免费教育资源和研究机会感兴趣,以增加所有学生的教育可访问性。他还担任基因组学教育伙伴关系的多样性、公平和包容委员会的现任主席,并倡导STEM和学术界的残疾代表。
@codebiologist

歌词《呕吐纵火犯》(Vomit Arsonist)的歌词“没有人能帮助你”,背景是铁丝网的图像。188金宝慱亚洲体育官网bet188手机登录“没有人,这是一段孤独的旅程,在沉默中受苦是标准的,独自受苦,我只想有人问我是否还好,但从来没有人问我

寂静之声

这篇由Stephen Klusza博士撰写的多媒体自传体文章分为两部分。这里,在第一部分中,斯蒂芬与我们分享了他决定在研究生院植入人工耳蜗的经历。第二部将于2021年8月下旬上映。第1部分包括一个视频与歌曲摘录和图像,以增强斯蒂芬的故事在本页底部。您可以在这个链接中找到第2部分。


——斯蒂芬

你看,我出生在最完美的一年。

1978年没什么特别的本身但我最珍视的一些时刻就在几年前。出生在佛罗里达那个朦胧潮湿的夏天,我只是一个试图理解周围世界的蹒跚学步的孩子。大约在那时,我的父母越来越担心我没有像其他同龄孩子一样说话,但他们确信,有些孩子比其他孩子需要更长的时间来交流。当我两岁半的时候,他们知道有些事情不对劲。他们从背后呼唤我,我没有回应;但当他们出现在我的视野中时,我的眼睛亮了起来,露出了大大的笑容。

你能听到我吗,你能听到我奔跑吗?你能听见我奔跑吗,你能听见我呼唤你吗?——迈克和机械师《无声奔跑》

我有中度至重度感音神经性听力损失。在我生命的最初几年里,我患有严重的哮喘,对治疗有抗药性。在我频繁住院期间,有几次我的体温飙升到106-107华氏度,为了挽救我的生命,我被放在冰袋上。他们认为反复发作的发烧损害了我的听力,他们鼓励我的父母给我戴上助听器,以放大我能听到的声音。

我的心如火,我的灵魂如火,感觉火热,火热,火热——巴斯特·波因德克斯特《热,热,热》

如果我能用一个词来形容我家早年的生活,那就是音乐。每一个周末,唱机都在播放黑色安息日、外国人、Jethro Tull、汽车乐队、吉米·亨德里克斯和数百个其他乐队的歌曲。然后在1981年,发生了一件彻底改变了我生活的事情——MTV。带着我的新助听器,我沉浸在立体声系统发出的美妙声音和MTV“音乐视频”的音乐中。在我这么小的年纪,这些视频几乎没有什么意义,我的部分听力损失意味着我永远听不懂歌词,但这从来不是我欣赏音乐的障碍。我听到了80年代的各种旋律(从摇滚到新浪潮再到流行);这与观看那些描绘我从未见过的世界的视频的艺术性、歌手脸上富有表现力的情感以及将人物生活转化为纯音的故事结合在一起。我听不懂歌词也没关系,因为音乐比语言更能表达我的感受。

我听到今晚鼓声回荡,但她只听到一些悄悄话——托托“非洲”

我对那188bet最新网站些时代的记忆现在已经不那么清晰了(大约40年前)。我仍然对那些我贪婪地吞食的视频感到惊奇——迈克尔·杰克逊的《比莉·珍》,埃尔顿·约翰的《我猜这就是为什么他们称之为蓝调》,蒂娜·特纳的《私人舞者》,警察的《缠着你的手指》等等。我非常清楚怀旧的令人陶醉的偏见,但那真的是一段幸福的、富有创造力的时光。我喜欢开着很大的音量看视频,跟着歌曲跳,比如Cyndi Lauper的《Girls Just Want to Have Fun》。回想起来,我母亲对我痴迷的一些歌曲一定很恼火,尤其是那些我还能辨认出一些歌词的歌曲。我清楚地记得,我曾“多次”唱过Madness乐队那首轰动一时的神奇歌曲的副歌:

我们的房子,在我们的马路中间我们的房子,在我们的马路中间我们的房子,在我们的……——疯狂《我们的房子》

我对80年代音乐的喜爱与我对80年代电影和电视的喜爱不相上下。我喜欢几部以科学为主题的电影,它们充分发挥了80年代风格的诗意,比如《怪异的科学》、《我的科学计划》和《最后的星际战斗机》等等。我第一次接触到上大学的想法是电影《真正的天才》,它展示了一群非常聪明的年轻人在研究激光技术——这让我还在发育中的大脑大为震撼。虽然要上大学还需要很多年,但我已经开始期待在冰雪覆盖的宿舍走廊上滑冰,学习科学,创造令人兴奋的发明。

给我一种新的感觉在一个没有名字的地方有些东西告诉我,我永远不会是一样的…——Comsat天使《我在坠落》

作为一名青少年,我经历了通常的高潮和低谷,以及在听力学校作为一个重听/失聪者的困难。尽管如此,我在学术上表现出色,并在高中的进阶生物学期间开始对遗传学产生了浓厚的兴趣。只是我的老师福斯先生(这确实是他的名字!)向我介绍了庞尼特广场,我就神魂颠倒了。那时我知道我想主修生物学,成为一名遗传学家。毕业后休息了几年,我进入研究生院,专攻发育遗传学,并成为一名生物学教授。学术生涯是当时我所知道的唯一一条从事我深爱的科学的道路。

一天晚上健身结束后,我戴着助听器,听起来一切都走调了。我觉得它们有问题,我打算去检查一下。后来,我在半夜醒来,头痛欲裂,耳朵里有雷鸣般的响声和反馈。那天晚上我几乎没合眼。

我无法将它从脑海中抹去不,我无法将它从脑海中抹去现在我的旧世界已不复存在因为我无法将它从脑海中抹去——电光管弦乐队《I Can 't Get It Out My Head》

我的理解方式被打破了。一切都完全停滞了。我数不清接下来有多少次医疗预约,时间慢得像爬一样。我妈妈陪我去了一次预约,医生说:“我不知道你儿子怎么了。”我的母亲,一向乐观,充满活力,瞬间变得泄气。我将永远记得听到医生含糊不清的声音时那种奇异的感觉。就像起鸡皮疙瘩一样,只是感觉像是有一股缓慢而稳定的液体在冲刷我。我记得噼里啪啦的感觉,就像闪电击中一棵坚固的树,把它摧毁成无数发光的灰烬碎片。我面临的前景是,这是严重的,可能是不可逆转的。从那时起,我开始担心音乐可能永远遥不可及了。 One of the most joyous parts of my life was gone. In its place, was a constant onslaught of throbbing, droning tinnitus, screeching, and roaring to an audience of one inside my head. With no relief in sight, I was no longer compatible with my body, and I was abandoned.

所以一切又回到了破碎的边缘破碎的像我是由玻璃构成的一样再次在我背后重新拼凑再一次因为害怕睡觉而屏住呼吸再一次在我脑后再一次深深地切进骨头的心脏一圈又一圈又一圈又一次地破碎治愈“解体”

当这一切发生时,我已经进入研究生院的第四年了。在这次突然的听力丧失和耳鸣之前,我对我的论文研究产生了明显的焦虑。研究生院通常压力很大,我同时有多个实验在进行中。在那个灾难性的夜晚之后,我试图直接回去做研究,并通知我的导师和实验室伙伴,我的听力被搞砸了。我试着跟上我的实验,不顾一切地从我正在经历的严重耳鸣中转移注意力,但我开始落后了。每周与导师的会面,以及与实验室伙伴的情谊都很紧张,这并不是他们自己的过错。我们如何支持一个经历如此灾难性事件的人?当旧的方法不再起作用时,我们如何找到新的沟通方式?让他们顺其自然是正确的做法吗?还是我们应该主动提供帮助?当一个人正在经历重大损失,没有正确答案时,这些都是很难回答的问题。

我参加了实验室会议,并尽我最大的努力遵循我一直与我的听力相结合的演讲阅读技巧。往好里说,它还过得去;最糟糕的是,我完全错过了一切。我还有助教的工作要做,随身带着一块白板和记号笔用来交流。这个系统在提问时还可以,但在交谈时却严重不足。这是非常孤立的,我不知道这样的生活还能持续多久。我不懂手语,即使我会,也没有其他人可以和我一起手语。如果我真的完成了研究生学业并获得了博士学位,这将花费我超过5年的时间,进一步危及我在学术界取得成功的机会。在如此努力地工作,牺牲了如此多的东西,向世界和自己证明作为一个重听人,我可以成功之后,一切似乎都无法克服。

再过一会儿我就会离开那一刻已经过去了是的,它已经过去了我不在这里这不会发生的我不在这里我不在这里——电台司令《如何彻底消失》

我仍然无法充分描述我在这些事件中的心境。当时我说不出话来,现在也一样。在电影里金属之声在这段时间里,鲁本感受到了自己的失落,因为人群的消逝和低沉的嗡嗡声的侵入。我的经历要复杂得多。很长一段时间后,我才遇到了这样一首歌曲,它用起伏的低端、高音的尖叫、脉动的频率,以及来自不归路的遥远的、难以辨认的声音,把我支离破碎的记忆缝合起来。188bet最新网站这不是大多数人理解的那首歌。这首曲子在迅速发展的不和谐之下,有偶然音符的痕迹。歌词被压得面目全非。感谢Andrew Grant/ the Vomit Arsonist的善意,我为他的歌曲“no one can help you”制作了一个视频,歌词在描述中(链接到“没人能帮你”视频).不管你愿不愿意经历这些,你都有我从未有过的选择。

链接到第二部分“我知道世界的沉默”



博士.Stephen Klusza她是一位发育遗传学家,在佛罗里达州立大学获得生物科学学士和博士学位,并在北卡罗来纳大学教堂山分校担任博士后研究员,从事果蝇表观遗传学研究。作为佐治亚州莫罗市克莱顿州立大学生物学助理教授,Klusza博士对创建可访问的和公平的低/免费教育资源和研究机会感兴趣,以增加所有学生的教育可访问性。他还担任基因组学教育伙伴关系的多样性、公平和包容委员会的现任主席,并倡导STEM和学术界的残疾代表。
@codebiologist

一名微笑的白人坐在桌前,面前放着一个人耳模型。他穿着黑色毛衣,身后是紧闭的窗户。右边的文字写着“人工耳蜗不是我的菜……然而左边的“鹰耳博客”写在“心灵听到”的标志下面。金博宝188官网地址

我还不喜欢人工耳蜗植入

——亨利。

本文转载自亨利·阿德勒博士的博客,鹰耳在那里,他记录了自己的职业生涯和耳聋情况。”我还不喜欢人工耳蜗植入最初于2020年11月29日在鹰耳酒店发布。

上世纪80年代末和90年代初,我是宾夕法尼亚大学詹姆斯·桑德斯博士实验室的一名研究生。当时,实验室专注于鸡听力损失和恢复的结构和功能方面。该实验室还有其他研究兴趣,比如小型哺乳动物中耳骨发育的结构方面,但这不是重点。

我是宾夕法尼亚大学自己的生物医学研究生组的第一个聋人研究生——1989年秋天,我以一个未申报的专业进入那里。我最初的计划是主修病理学,但我最终获得了神经科学博士学位。这在之前的博客中已经解释过了(为什么我选择神经科学而不是海洋生物学- 2020年8月17日)。

由于不同的原因,对我和其他从事内耳研究的人来说,这是一个不同寻常的时期。

至于我,我可能是为数不多的先天性听力损失的科学家之一,也许是第一个参加耳鼻喉科学研究协会(ARO)会议的失聪科学家。是的,也有其他一些听力受损的人参加了这样的会议,但他们都不是天生听力受损,也不是早年听力受损。

至于其他ARO成员,他们中的许多人(如果不是全部的话)最初专注于帮助改善听力损失对日常生活的影响。这种关注包括学习如何治疗甚至治愈听力损失。当他们遇到我或者听说我的时候,他们会说"哇"他们一定被这样的可能性震惊了:一个失聪的人可能不仅想了解包括人类在内的所有动物听力损失的功能和结构方面,而且还想考虑对自己的听力损失进行治疗,这样他就可以更好地融入听力研究界。

嗯,正如我在早期的博客中所描述的(你态度不好——2022年8月17日),答案是否定的。

当我在吉姆的实验室工作的几年里,我和他、研究生同学、做轮岗的医科学生、耳鼻喉科的住院医生和其他访问科学家一起工作过。有些人(如果不是全部的话)试图给我施加压力,让我做人工耳蜗植入手术,有的是认真的,有的是开玩笑的。我总是对他们不屑一顾。

研究生学业快结束时,我开始写博士论文。当然,在我的论文答辩之前,我承受着巨大的压力,但当我能花几分钟来做这件事时,我也能放松一下。其中一次发生在实验室,我想当时我们都在午休,也许是吃披萨或甜点。吉姆和他所有的研究生都在聊来聊去,我当然听不懂他们在说什么。不知怎么的,吉姆说了些关于人工耳蜗的事,我终于对他发火了。吉姆意识到我对不做人工耳蜗的态度有多严肃,尽管他的观点不是关于我不做人工耳蜗的决定,而是一般意义上的。但当时,我以为他说的是我。因此我发脾气了。

几周后,当我要进行论文口头陈述和答辩时,我的父母和我的fiancée丹尼斯来看我。我紧张得要命——我对自己展示作品的方式相当自信,但由于几个原因,我几乎没有准备回答观众的问题。

其中一个原因是,我一般不怎么参与关于听力研究的小组讨论——参与者会来来回回地讨论,手语翻译会试图捕捉他们正在讨论的内容。不幸的是,他们并不总是成功,因为他们自己并不精通科学。另一个原因是吉姆和/或我的研究生同学要么没有时间,要么不知道如何为我的问答环节做准备。尽管我的一个研究生同学的父母都是聋人,但他本人却是一个非常安静的人。大多数时候,实验室里没有手语翻译或任何其他设施。所以,我可以坐下来,让他们说话,而不需要我参与。难怪至少有一个我的研究生同学觉得(甚至表示)我是一个懒惰的学生。

让我们回到我在研究生期间没有人工耳蜗植入的问题。当我勉强通过论文答辩时(我以为我没有通过,但我不是唯一一个有这种感觉的研究生),我们举办了一场实验室派对。在聚会上,吉姆告诉我父母,我不适合做人工耳蜗植入手术。他的结论可能是基于他与我的交流,包括几周前我的大发脾气。

几天、几个月或几年后(我不记得具体是什么时候了),父母告诉我,吉姆说我不适合做人工耳蜗植入手术。一开始,我说好。后来,当我的父母读到我的博客(你的态度很差)时,他们让我想起了吉姆对我竞选资格的评估。

现在,只有在我一直(现在仍然)听到我的听力损失的同龄人的声音,他们现在戴着人工耳蜗,在事业上做得很好,以及看到我的妻子丹尼斯用她自己的人工耳蜗做得很好之后,我才意识到,我没有候选人资格是基于我对人工耳蜗植入的态度。这并不是因为我反对人工耳蜗植入,而是因为与我友好或关系密切的人的评论使我更加反对自己进行人工耳蜗植入。另外,我脑子里想的事情太多了,我不想让人工耳蜗植入,然后接受治疗,占用我想做或需要做的事情的时间。


亨利·阿德勒传记:我是布法罗大学听力和耳聋中心的研究助理教授。我在听力科学的几个领域做研究,包括(但不限于)听力损失、听觉过敏和耳鸣,以及内耳损伤、保护和修复。我从20世纪90年代初就开始从事听力研究,当时我还是宾夕法尼亚大学(UPenn)生物医学研究生组的研究生。我从出生起就严重失聪,15个月大时开始佩戴助听器和语言治疗。我去了纽约杰克逊高地的列克星敦聋人学校,然后进入了纽约市公立学校系统,最终进入了布朗克斯科学高中。后来,我被哈佛大学录取,主修生物学,在进入宾夕法尼亚大学之前,我在马萨诸塞州眼耳医院做了两年的研究技术员。在我大学毕业后的一年内,我开始与聋哑人交流,并最终熟练掌握了美国手语。所以,我并不局限于口语和手语,我的目标是在个人和专业层面上尽最大努力获取尽可能多的信息。你可以通过以下途径了解我对听力损失对我个人和职业生活影响的看法the-eagle-ear.com

我错过的越多,赚的越多

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我正在克服我的很多恐惧,我直接把自己放在一个位置上,我必须谈论听力损失和失聪对我生活的影响。作为一名大学教授(是的,到现在已经14.5年了),我的工作要求我每天都要面对很多人。我一直在努力更直接地对待我的学生和同事,告诉他们我的感受以及我对他们的要求。我对自己是谁、我错过了什么坦诚相待,这让我更容易获得彼此的同情和同理心。这种相互的同理心帮助双方建立情感联系,我认为这在教育中是必要的。

通常,我不得不让人们重复一遍,或者放慢语速,或者大声说话。我经常错误地回答问题,每个人都笑我,或者用一种无价的困惑的眼神看着我。这些事情也让我发笑,因为共同的误解建立了联系,提醒我要更轻松。这种联系是我开始了解某人的地方,因为他们现在会了解真实的我。我需要更诚实地说出原因。我有责任让人们知道我错过了什么,错过了多少。从自己身上寻找更深层的意义,并审视如何将其应用于你周围的世界,这是很自然的。我们通过这种自我发现来成长,因为我们在这个星球上解释自己与我们的时间的关系。然而,我经历了惨痛的教训,如果我们逃避自己,它很快就会溜走。躲藏似乎只会让更多的躲藏永久化。 I often wonder how many other people with severe hearing loss and deafness are out there hiding from their deafness as I used to do?

在处理这个治愈过程和面对我的恐惧(这是一个持续的过程)的过程中,我最近对我的艺术家工作有了一个顿悟。也许你已经熟悉了我的作品,但如果不是,我一生都是一个高产量的艺术家。我的风格是同时做很多事情。量与产量,产量在量与积累。多么好的比喻,而且就在我眼皮底下!通过将我的听力限制与“我为什么要做这么多东西?”或“为什么我强调实物产出和大量的作品?”我突然明白了。我的工作习惯都是为了填补我在这个世界上错过了多少东西的恐惧。

过度补偿。

在童年早期,我错过了很多事情;随着年龄的增长,我听不到的东西越多,我创作的艺术就越多。产量和数量=缺失。有趣的是,我所创造的大部分艺术并不黑暗,也不代表我的沮丧。我并没有试图表达我的不快乐,但在我意识到耳聋的影响之前,我确实看到了我的工作中缺乏意义的一个巨大的共同线索。随后,我的艺术背景发生了变化,这在我非常需要和想要创作的作品中发挥了巨大的作用。最好的还在后头。

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这篇文章中的动画继续探索无声循环GIF格式。这些作品开始于数字图像的断裂和操纵。它们被重新组合和组织成新的图像和内容。这个过程是如何在交流中发挥作用的呢?在任何句子中缺少5-8个单词都会对一个人如何回应、理解或从互动中获得深刻的影响。当实际缺失的片段发生时,会是什么样子?重复被用来显示扭曲和隐喻,以说明这种体验可能在视觉上被解释。如果你是一个听力正常的人,在观看这些动画时,你可能会“错过”你每天看到、观看和听到的视频中通常的音频方面。

这篇文章从原文开始有轻微的编辑Ryan Seslow的博客在那里你可以看到更多他的作品。