这是Stephen Klusza关于他决定在研究生院接受人工耳蜗植入的自传文章的第二部分。你可以读到他的生活直到他的决定第1部分。这篇多媒体文章在页面底部有一个视频,里面有图片和歌曲的节选,表达了斯蒂芬的旅程。
的话
你好,黑暗,我的老朋友,我又来和你说话了,因为一个幻象在悄悄蠕动,在我熟睡时留下了它的种子,而这个幻象在我的脑海里播下了种子,它仍然留在寂静的声音中....——西蒙和加芬克尔《寂静之声》
在过去的十年里,我偶尔会说,如果我早出生50年,我就没那么幸运了。在失去了剩下的听力后,我觉得我已经走到了不归路的那一刻。为了想尽一切办法,我去了盖恩斯维尔梅奥诊所(Mayo Clinic)的一位专家那里,他让我做了核磁共振成像(MRI)检查,以确定失聪的原因。虽然放射科医生的报告没有任何发现,但我的专科医生仔细检查了一下,发现我的两侧内耳前庭导水管都畸形了。它们有部分功能,但随时都可能坍塌。然后,他说我很适合做人工耳蜗植入手术。即使在2000年代末,我也从未听说过人工耳蜗(CIs),尽管我之前看过很多听力学家和耳鼻喉科医生。得知有什么东西可以使我的听力恢复,我惊呆了。这一切似乎好得令人难以置信——事实也的确如此。
医生对手术提出了许多注意事项和不确定因素。这个过程是不可逆的,因为在手术植入后,你会失去任何剩余的自然听力。手术有很小的面瘫风险,因为面神经靠近他们钻取植入部位的地方。另一个让我感到压力的因素是,与助听器相比,处理器的可见度增加了。我一直戴着耳后助听器,这样可以在我的短发上看到,但我仍然希望我能完全融入人群,远离我一生中所经历的所有凝视和窃窃私语。戴助听器或人工耳蜗处理器对我来说从来不是一件羞耻的事。我只是厌倦了做一个引人注目的人。我已经厌倦了为了配得上餐桌上最远的座位而比听人说话的人更努力地工作。我厌倦了为了一个把我看得不如我的听力正常的同事的世界而坚持不懈。
我的痛苦是我自己选择的至少,先知说我可以烧掉或者砍下我的骄傲来争取一些时间一个满是谎言的脑袋是重量,绑在我的腰上欺骗的河流向下流淌,哦哦我们唯一的方向是向下流淌,哦向下....——mad Season《River of deception》
我没有一个神奇的时刻,理性的清晰,导致我决定植入。在我自我保护的脆弱状态下,我只是紧紧抓住那微小的希望,希望通过植入手术,事情会变得更好。我的第一次手术(左耳)安排在圣诞假期,以便从侵入性手术中恢复。我的父母来看我几天,帮助我度过门诊手术后最严重的创伤。我对麻醉产生了反应,严重脱水导致恶心、呕吐、眩晕,以及头部绷带紧绷造成的偏头痛。我唯一能缓解疼痛的方法就是昏睡。
每年圣诞节,我都会和我的父母一起去看望我的祖母,但这次我不能这样做。她完全理解我,但是因为我的手术,她那年不能见我和我的父母,这让我很伤心。我的父母花了很多时间和资源来帮助我恢复。我在与每个人的交往中都变得更加疏远,包括我的狗哈尼。我在家的时候,我们每天都会一起散步,一起玩耍,所以我可以想象,当我的行为举止发生变化,当我基本上不再和她一起做这些事情时,她会感到多么困惑。我至今都很后悔,因为我一个人住,我不在家的时候她就一个人,她根本不知道发生了什么。回想起来,我有时会想,内疚是不是我做隆胸手术的决定因素。移植手术有可能让我恢复一些以前的生活,和我的家人以及我仅有的几个朋友。我甚至愿意让自己经历更多的痛苦和不确定,只是为了有机会听到哈妮不顺心时的抱怨和吠叫(因为我把她宠坏了)。
漫长的十二月有理由相信也许今年会比去年更好我不记得你离开时说的最后一句话哦,日子过得真快在峡谷还有一天在好莱坞还有一晚如果你认为我能被原谅我希望你能——数乌鸦《漫长的十二月》
我的第一次激活基本上是其他植入了人工耳蜗的成年人的典型反应——声音听起来像机器花栗鼠,高频对我来说就像冰锥。音乐听起来就像洗刷声和嗡嗡作响的静电声,就像一台调谐了的收音机,无法进入特定的频率。医生事先告诉我,声音需要一段时间才能理解。我理解他们的意思,并合乎逻辑地接受了这一点,但没有什么能完全为你的身体对不确定情况的反应做好准备。我的大脑变成了一个无意识和意识之间的战场,交战的神经突触用情感和逻辑互相射击,试图在随机模式中找到答案。
这里没有音乐我迷失在声音的流中,我现在无处可去吗?没有计划无论我要去哪里就在哪里,就在那里我的一切都是我的生活我的愿望,我的信仰,我的心情这是我的地方没有计划——大卫·鲍伊《无计划》
第二年夏末,我右耳的残余听力消失了,这使我有资格进行第二次植入。唯一能做手术的时间是圣诞节前,我不得不打电话给祖母,告诉她我不能再见到她了,我很抱歉。她想给我最好的,并向我保证没关系。我决心不让任何事情妨碍我和祖母共度下一个圣诞节。不幸的是,她在我毕业前就去世了,所以我不能满足她看到我毕业的愿望。我把我的博士论文献给了她爱的回忆。
时间能让你倒下,时间能让你屈膝,时间能让你心碎,你是否还在苦苦哀求哀求....——埃里克·克莱普顿《眼泪在天堂》
从失聪到CI康复,我花了2年的时间,才重新回到一个可以在嘈杂的环境中听音乐、享受音乐、与人交谈的地方。当我的另一只耳朵被植入时,恢复过程和第一次一样艰难,但那只耳朵的激活花费的编程时间要少得多,因为我的大脑已经知道如何处理电极信号。当我听的音乐在左右两个频道之间切换时,我一度以为自己产生了幻觉。然而,我很快意识到我第一次以真正的立体方式体验生活。这么多年之后,我终于可以察觉到声音的方向,这给了我继续康复的力量。
总之,我在研究生院花了七年半的时间,写了最少的论文,很多人会认为这是对学术前景的死刑判决。尽管如此,我还是勇往直前,在北卡罗来纳大学教堂山分校(University of North Carolina, Chapel Hill)获得了博士后学位,并花了几年时间研究果蝇的表观遗传学。在我申请资助的时候,一些机构包括了一个部分,申请人可以解释可能影响他们发表记录的差异和生活事件。我在这些部分详细描述了我的挣扎,并递交了我的申请。我没有成功地从那些拨款中获得资金。我记得其中一位审稿人说我博士后期间需要发表很多文章,否则我就不会在学术界取得成功,而他对我所经历的生活事件只字未提。在了解审稿人如何不阅读提案中的所有内容后,我质疑审稿人是否真正阅读了文档部分并考虑到人们生活中发生的障碍。无论如何,很明显,继续走这条传统的学术道路只不过是走过场,一步一步地走下去。
我被困在海边的小木屋里哦,我还活着,我独自一人在一个病态的梦里哦,是我,是我感到如此虚弱吗?人生最艰难的一段路是从A到B再到C——《最艰难的路》
在我生命中的大部分时间里,我从来没有觉得自己真正属于任何地方。在我的整个青春期,我被听力正常的学生和成年人欺负。那些不赞成这种欺凌行为的人只是站在一旁,转移视线。如果我能更多地参与聋人社区的活动,也许我会带着更多的喜爱回顾这些时光。但这从未成为现实,因为我从小道消息得知,当我还是个孩子的时候,我刚戴上助听器的时候,家里的聋人都很沮丧和生气;他们对我植入人工耳蜗的决定更不高兴。对于许多聋人来说,人工耳蜗植入一直是一个有争议的问题,他们认为这是对聋人社区和文化的背叛和拒绝。我现在知道有很多耳聋的人欢迎那些植入人工耳蜗的人,但作为一个沮丧的耳聋孩子,我觉得我被聋哑人社区拒绝只是时间问题,所以我首先拒绝了聋哑人社区。
相反,我接受了耳聋强加给我的孤独,调整了我与听力正常的人互动的社交习惯,无论是好是坏。回想起来,这种防御机制对我的社交技能产生了巨大的影响,极大地影响了我未来的生活轨迹,包括我的职业生涯。有一段时间,我认为科学研究将是完美的——周围是满是灰尘的大部头和凌乱的桌子上的文件,我的脑子里满是奇妙的生物学难题,人与人之间的互动最少。当然,现在我是一名科学家,我看到这是一个漂亮的naïve观点。我曾希望学术界能像我一直想象的那样,具有启发性、热情和支持性。在这一努力中,我牺牲了二十年的生命,却被含蓄地告知,我没有足够的资格成为未来的学者。这似乎是另一个社区的拒绝,我曾非常努力地寻求接受.....
嘿!别再来了别再来了不管你在找什么嘿!别再到这儿来了——汤姆·佩蒂《别再来这里了》
至少我是这么想的。我现在是克莱顿州立大学(Clayton State University)的生物学助理教授,这是一所公立本科院校(PUI),拥有优秀而充满爱心的教职员工和学生。我找到了和我有共同价值观的同事和朋友,他们通过开放生命科学组织和基因组学教育伙伴关系教师集体,为每个人建立一个更好的STEM。我嫁给了我所认识的最了不起的人。我现在在这里,写这篇博文,告诉我的故事。金博宝188官网地址如果五年前你告诉我这个世界会变成现实,我是不会相信的。然而,它就在这里,这是我生命中第一次,我紧紧抓住它,从不放手。有生以来第一次,生活看起来更光明了。
我的生命是非凡的有福有祸有赢时间能治愈一切但我却永远破碎顺便说一句你听过我在这些歌里唱的歌词吗?这是为了我一直爱着的女孩,爱的味道会如此错误吗?正如万物终有终结,伟大的爱情终有分离的一天,我知道我是为这个世界而存在的——Smashing pumpkin乐队的“Muzzle”

Stephen Klusza博士他是一名发育遗传学家,在佛罗里达州立大学获得生物科学学士和博士学位,并在北卡罗来纳大学教堂山分校担任博士后研究员,从事果蝇表观遗传学的研究。作为佐治亚州莫罗市克莱顿州立大学的生物学助理教授,Klusza博士对创造可获得和公平的低/免费教育资源和研究机会感兴趣,以增加所有学生的教育可及性。他还担任基因组学教育伙伴关系多样性、公平和包容委员会的现任主席,并倡导STEM和学术界的残疾人代表。
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