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我知道世界的寂静

这是Stephen Klusza关于他决定在研究生院接受人工耳蜗植入的自传文章的第二部分。你可以读到他的生活直到他的决定第1部分。这篇多媒体文章在页面底部有一个视频,里面有图片和歌曲的节选,表达了斯蒂芬的旅程。


的话

你好,黑暗,我的老朋友,我又来和你说话了,因为一个幻象在悄悄蠕动,在我熟睡时留下了它的种子,而这个幻象在我的脑海里播下了种子,它仍然留在寂静的声音中....——西蒙和加芬克尔《寂静之声》

在过去的十年里,我偶尔会说,如果我早出生50年,我就没那么幸运了。在失去了剩下的听力后,我觉得我已经走到了不归路的那一刻。为了想尽一切办法,我去了盖恩斯维尔梅奥诊所(Mayo Clinic)的一位专家那里,他让我做了核磁共振成像(MRI)检查,以确定失聪的原因。虽然放射科医生的报告没有任何发现,但我的专科医生仔细检查了一下,发现我的两侧内耳前庭导水管都畸形了。它们有部分功能,但随时都可能坍塌。然后,他说我很适合做人工耳蜗植入手术。即使在2000年代末,我也从未听说过人工耳蜗(CIs),尽管我之前看过很多听力学家和耳鼻喉科医生。得知有什么东西可以使我的听力恢复,我惊呆了。这一切似乎好得令人难以置信——事实也的确如此。

医生对手术提出了许多注意事项和不确定因素。这个过程是不可逆的,因为在手术植入后,你会失去任何剩余的自然听力。手术有很小的面瘫风险,因为面神经靠近他们钻取植入部位的地方。另一个让我感到压力的因素是,与助听器相比,处理器的可见度增加了。我一直戴着耳后助听器,这样可以在我的短发上看到,但我仍然希望我能完全融入人群,远离我一生中所经历的所有凝视和窃窃私语。戴助听器或人工耳蜗处理器对我来说从来不是一件羞耻的事。我只是厌倦了做一个引人注目的人。我已经厌倦了为了配得上餐桌上最远的座位而比听人说话的人更努力地工作。我厌倦了为了一个把我看得不如我的听力正常的同事的世界而坚持不懈。

我的痛苦是我自己选择的至少,先知说我可以烧掉或者砍下我的骄傲来争取一些时间一个满是谎言的脑袋是重量,绑在我的腰上欺骗的河流向下流淌,哦哦我们唯一的方向是向下流淌,哦向下....——mad Season《River of deception》

我没有一个神奇的时刻,理性的清晰,导致我决定植入。在我自我保护的脆弱状态下,我只是紧紧抓住那微小的希望,希望通过植入手术,事情会变得更好。我的第一次手术(左耳)安排在圣诞假期,以便从侵入性手术中恢复。我的父母来看我几天,帮助我度过门诊手术后最严重的创伤。我对麻醉产生了反应,严重脱水导致恶心、呕吐、眩晕,以及头部绷带紧绷造成的偏头痛。我唯一能缓解疼痛的方法就是昏睡。

每年圣诞节,我都会和我的父母一起去看望我的祖母,但这次我不能这样做。她完全理解我,但是因为我的手术,她那年不能见我和我的父母,这让我很伤心。我的父母花了很多时间和资源来帮助我恢复。我在与每个人的交往中都变得更加疏远,包括我的狗哈尼。我在家的时候,我们每天都会一起散步,一起玩耍,所以我可以想象,当我的行为举止发生变化,当我基本上不再和她一起做这些事情时,她会感到多么困惑。我至今都很后悔,因为我一个人住,我不在家的时候她就一个人,她根本不知道发生了什么。回想起来,我有时会想,内疚是不是我做隆胸手术的决定因素。移植手术有可能让我恢复一些以前的生活,和我的家人以及我仅有的几个朋友。我甚至愿意让自己经历更多的痛苦和不确定,只是为了有机会听到哈妮不顺心时的抱怨和吠叫(因为我把她宠坏了)。

漫长的十二月有理由相信也许今年会比去年更好我不记得你离开时说的最后一句话哦,日子过得真快在峡谷还有一天在好莱坞还有一晚如果你认为我能被原谅我希望你能——数乌鸦《漫长的十二月》

我的第一次激活基本上是其他植入了人工耳蜗的成年人的典型反应——声音听起来像机器花栗鼠,高频对我来说就像冰锥。音乐听起来就像洗刷声和嗡嗡作响的静电声,就像一台调谐了的收音机,无法进入特定的频率。医生事先告诉我,声音需要一段时间才能理解。我理解他们的意思,并合乎逻辑地接受了这一点,但没有什么能完全为你的身体对不确定情况的反应做好准备。我的大脑变成了一个无意识和意识之间的战场,交战的神经突触用情感和逻辑互相射击,试图在随机模式中找到答案。

这里没有音乐我迷失在声音的流中,我现在无处可去吗?没有计划无论我要去哪里就在哪里,就在那里我的一切都是我的生活我的愿望,我的信仰,我的心情这是我的地方没有计划——大卫·鲍伊《无计划》

第二年夏末,我右耳的残余听力消失了,这使我有资格进行第二次植入。唯一能做手术的时间是圣诞节前,我不得不打电话给祖母,告诉她我不能再见到她了,我很抱歉。她想给我最好的,并向我保证没关系。我决心不让任何事情妨碍我和祖母共度下一个圣诞节。不幸的是,她在我毕业前就去世了,所以我不能满足她看到我毕业的愿望。我把我的博士论文献给了她爱的回忆。

时间能让你倒下,时间能让你屈膝,时间能让你心碎,你是否还在苦苦哀求哀求....——埃里克·克莱普顿《眼泪在天堂》

从失聪到CI康复,我花了2年的时间,才重新回到一个可以在嘈杂的环境中听音乐、享受音乐、与人交谈的地方。当我的另一只耳朵被植入时,恢复过程和第一次一样艰难,但那只耳朵的激活花费的编程时间要少得多,因为我的大脑已经知道如何处理电极信号。当我听的音乐在左右两个频道之间切换时,我一度以为自己产生了幻觉。然而,我很快意识到我第一次以真正的立体方式体验生活。这么多年之后,我终于可以察觉到声音的方向,这给了我继续康复的力量。

总之,我在研究生院花了七年半的时间,写了最少的论文,很多人会认为这是对学术前景的死刑判决。尽管如此,我还是勇往直前,在北卡罗来纳大学教堂山分校(University of North Carolina, Chapel Hill)获得了博士后学位,并花了几年时间研究果蝇的表观遗传学。在我申请资助的时候,一些机构包括了一个部分,申请人可以解释可能影响他们发表记录的差异和生活事件。我在这些部分详细描述了我的挣扎,并递交了我的申请。我没有成功地从那些拨款中获得资金。我记得其中一位审稿人说我博士后期间需要发表很多文章,否则我就不会在学术界取得成功,而他对我所经历的生活事件只字未提。在了解审稿人如何不阅读提案中的所有内容后,我质疑审稿人是否真正阅读了文档部分并考虑到人们生活中发生的障碍。无论如何,很明显,继续走这条传统的学术道路只不过是走过场,一步一步地走下去。

我被困在海边的小木屋里哦,我还活着,我独自一人在一个病态的梦里哦,是我,是我感到如此虚弱吗?人生最艰难的一段路是从A到B再到C——《最艰难的路》

在我生命中的大部分时间里,我从来没有觉得自己真正属于任何地方。在我的整个青春期,我被听力正常的学生和成年人欺负。那些不赞成这种欺凌行为的人只是站在一旁,转移视线。如果我能更多地参与聋人社区的活动,也许我会带着更多的喜爱回顾这些时光。但这从未成为现实,因为我从小道消息得知,当我还是个孩子的时候,我刚戴上助听器的时候,家里的聋人都很沮丧和生气;他们对我植入人工耳蜗的决定更不高兴。对于许多聋人来说,人工耳蜗植入一直是一个有争议的问题,他们认为这是对聋人社区和文化的背叛和拒绝。我现在知道有很多耳聋的人欢迎那些植入人工耳蜗的人,但作为一个沮丧的耳聋孩子,我觉得我被聋哑人社区拒绝只是时间问题,所以我首先拒绝了聋哑人社区。

相反,我接受了耳聋强加给我的孤独,调整了我与听力正常的人互动的社交习惯,无论是好是坏。回想起来,这种防御机制对我的社交技能产生了巨大的影响,极大地影响了我未来的生活轨迹,包括我的职业生涯。有一段时间,我认为科学研究将是完美的——周围是满是灰尘的大部头和凌乱的桌子上的文件,我的脑子里满是奇妙的生物学难题,人与人之间的互动最少。当然,现在我是一名科学家,我看到这是一个漂亮的naïve观点。我曾希望学术界能像我一直想象的那样,具有启发性、热情和支持性。在这一努力中,我牺牲了二十年的生命,却被含蓄地告知,我没有足够的资格成为未来的学者。这似乎是另一个社区的拒绝,我曾非常努力地寻求接受.....

嘿!别再来了别再来了不管你在找什么嘿!别再到这儿来了——汤姆·佩蒂《别再来这里了》

至少我是这么想的。我现在是克莱顿州立大学(Clayton State University)的生物学助理教授,这是一所公立本科院校(PUI),拥有优秀而充满爱心的教职员工和学生。我找到了和我有共同价值观的同事和朋友,他们通过开放生命科学组织和基因组学教育伙伴关系教师集体,为每个人建立一个更好的STEM。我嫁给了我所认识的最了不起的人。我现在在这里,写这篇博文,告诉我的故事。金博宝188官网地址如果五年前你告诉我这个世界会变成现实,我是不会相信的。然而,它就在这里,这是我生命中第一次,我紧紧抓住它,从不放手。有生以来第一次,生活看起来更光明了。

我的生命是非凡的有福有祸有赢时间能治愈一切但我却永远破碎顺便说一句你听过我在这些歌里唱的歌词吗?这是为了我一直爱着的女孩,爱的味道会如此错误吗?正如万物终有终结,伟大的爱情终有分离的一天,我知道我是为这个世界而存在的——Smashing pumpkin乐队的“Muzzle”

视频用图像和音乐捕捉了斯蒂芬的旅程

Stephen Klusza博士他是一名发育遗传学家,在佛罗里达州立大学获得生物科学学士和博士学位,并在北卡罗来纳大学教堂山分校担任博士后研究员,从事果蝇表观遗传学的研究。作为佐治亚州莫罗市克莱顿州立大学的生物学助理教授,Klusza博士对创造可获得和公平的低/免费教育资源和研究机会感兴趣,以增加所有学生的教育可及性。他还担任基因组学教育伙伴关系多样性、公平和包容委员会的现任主席,并倡导STEM和学术界的残疾人代表。
@codebiologist

当耳聋或听力障碍时,征服(或不征服)教师会议

安娜

作为一名耳聋/重听(HoH)学者,这通常感觉像是一场打地鼠游戏。在研究活动、教学职责和“服务”这个大而模糊的范畴之间,沟通方面的挑战潜伏在每个角落。有些问题我可以很快解决——比如安排一个教室,这样课桌之间就有行走的空间,我可以靠近我的学生,更好地听到他们的声音(鼹鼠!)其他挑战需要更多的尝试,但我最终找到了可行的解决方案。在论文小组讨论中,姗姗来迟的FM系统改变了游戏规则(鼹鼠错过了,鼹鼠错过了,鼹鼠被击中了!)但是,有一种情况,即使过了许多年,我仍然无法掌握:系里的教员会议。

我对教师的特殊义务知之甚少,那就是院系教员会议当我刚开始做助理教授的时候我听到一些朋友和我的配偶——他们在我之前就获得了教职——提到他们,通常还伴随着白眼。但我对这些会议的内容或我在其中的角色没有任何期望。

这是我作为聋人/HoH教师在一个以听力为主的机构里的第一次教师会议。我走进一个特别大的房间(对于我们的人数来说太大了),房间看起来是这样的:

一间有一排排椅子的房间,正在举行教员会议。简笔画到处都是,其中一个扭动着头,试图读懂房间里各个角落的人在说什么。

我们有15-20名教师坐在一个40多人的教室里,每个人似乎都想尽量保持与他人的距离。在一个小时的时间里,我感觉自己像个摇头虫,绝望地扭着脖子,试图对着坐在前面的系主任和房间各个角落的同事讲话,我得出了三个结论:

1.教师(谁能想到呢!)就像本科生一样,会直接坐在房间最后几排的椅子上

2.重要的的东西在教师会议上进行了讨论认为我听到了一些听起来像预算课程…)

3.我死定了,因为我跟不上任何东西有人这么说

所以我回家哭了。当助理教授的第一年,我哭了每一个教师会议。诚然,那时我们没有那么多的教员会议,但足以证实我根深蒂固的恐惧,那就是我肯定无法在这条职业道路上生存下来。在我的第一年,我很清楚,教员会议在狠狠地鞭打我;如果让我记分的话,我会叫它:教员会议1-Ana 0。

当然,最明显的做法是请系主任改变教职员会议的安排。毕竟,我的同事们都知道我听力不好,需要借助助听器进行交流。但我很害怕,如果系里的人发现我有多么努力地想听,就会对我的教学能力产生怀疑,进而毁掉我的终身教职。此外,虽然我有很长的自力更生的历史,但我没有自我宣传的经验。我有很多想法,其中之一是“在合理的住宿条件下,世界上有什么是‘合理’的?”以及“哦,等等,我不是美国公民,《美国残疾人法》(ADA)涵盖我吗?”(我仍然不知道这个问题的答案)。

临近学年结束时,我鼓起勇气要求召开一次最后的静修式教师会议CART(交流主动实时翻译)。记者们坐在我旁边,把所有的讨论都打出来。我的主席知道CART的事,但我(愚蠢地)没有通知全体教员。在会议开始时,一位同事对房间里有不认识的人(captionists)表示不舒服。虽然一个解释带来了一个迅速的道歉,但我还是觉得受到了伤害。加上字幕的时间差,我听到的声音有时会不协调,我又输了一场:教员会议2比0比0。

在桌子上装有全向麦克风的发射器。

第二年,我换了一位新系主任,自信心也有了些许提升,教员会议的频率也有所增加。Aaagh !最后我决定走到我的座位前,要求全体教员坐在一个开会时采用方桌的形式,这样我就能更好地朗读演讲稿。同时,我买了一个新的调频系统和一个带全向麦克风的发射机——这是照片中的前身。我会把它放在桌子中央,瞧!好吧,这不是100%,我仍然错过了大部分的戏谑和笑话,但从50%跳到90%的理解(这些是完全不科学的数字。当然,我永远不知道我错过了多少;我的估计是基于我在会议结束时的困惑程度)感觉很棒。就是这样!我本来要搞定教员的事的!新分数:教员会议2-Ana 1!

后来我的部门壮大了。

会议设置在中空方形格式的示意图。

好吧,我知道部门的成功在一定程度上取决于发展。是的,提高教师与学生的比例总是一件好事。但增长意味着,为了让我们所有人都坐成长方形,我们现在是这样坐的:

嗯,中间有一个大洞,麦克风发射器该放在哪里?我开始把它放在我旁边,但当然,这使得它更不可能接收到坐在远处的人的声音。我考虑过回到CART,但那时我已经有了我的第一个孩子,经常不得不在结束之前匆忙离开教师会议,以便去日托所接孩子;我不能让自己让别人受制于我的有时特别的所以我就得过且过,认为这一轮输了。新分数:教员会议3-Ana 1。

一个戴着盾牌、剑和头盔的乐高骑士。它很高兴,现在没有教师会议可以伤害它。

几年过去了,这个部门不断壮大。我们现在在一个大房间里开会,这个房间结合了我最讨厌的两种开会方式:中间有个洞的方桌安排和老师们成排坐着(我们不再围成一个正方形了)。更糟糕的是,回想一下教师就像本科生....如果可以选择的话,大多数人都积极地选择远离房间的中心/前面。我们的“圆桌会议”到此为止了。

我开始培养一些听力正常的同事所建议的态度……教员会议,呸,浪费时间,人们去听自己讲话的地方,那里发生的任何事情都可以通过电子邮件更快地解决....呸!好的,所以的态度我的新武器护甲。根据我的计算,我们现在的分数是:教员会议4-Ana 2。哈!东山再起!

会议设置的示意图,包括房间周围排列的椅子,以及u形的桌子,中间的半岛也排列着椅子。

几年后,部门进一步扩大,又换了一位新主席。但每次我们一排一排地坐着,我都会告诉他我在讨论后遇到的困难。唉,我们现在的教员太多了,不能坐在任何一个适合房间的长方形座位上。我刚开始在一个只有20人左右的部门工作,现在我们有50多人!为了最大限度地与教室里的老师进行视觉接触,我们想出了这个半岛形状的非常时髦的矩形。嗯,也许我们可以把这个分数叫做:教员会议4-Ana 3?我们本可以申请这个设计的专利,但是有两个问题。房间的四周(矩形周围)还必须摆上椅子,以便在每个人都决定到场时有足够的座位。看看上面的第一条观察:教师就像本科生一样。这意味着人们更喜欢在取矩形点之前取周长点。 And it turns out that people prefer to STAND IN A CORNER of the room before taking ANY of the peninsula spots in the center. New score: Faculty Meetings 5–Ana 3.

所以我们有了今天的成就。我发现自己在想,对我来说,梦想一个更小的部门,同时又培养一种对教师会议的宽容态度,这样我就不会觉得自己有义务努力跟上讨论,这是多么的叛国啊。在某种程度上,这个结果是一篇关于耳聋学术界蓬勃发展的博客文章应该有的样子。十多年来,我一直在努力寻找一种有效参与教师日常生活的方法,结果却导致了一场类似于军备竞赛的事情,我没有办法提供解决方案。然而,与此同时,这篇关于在学术界与聋人相处的文章相当有效地描绘了一个聋人/HoH学者试图适应不断变化的交流环境的现实。在面对学术生活的波动需求时,我不愿让自己听起来像是在提倡“管理”而不是“蓬勃发展”,但有时,当我们在打击那些鼹鼠时,“管理”是我们能做的。

大流行附录:我在Covid-19大流行爆发之前写了这篇文章,从未想象过我的教师会议之旅会再次被颠覆。与40-50位同事面对面会面的想法现在似乎很遥远,新的“鼹鼠”出现在我们现在的虚拟教员会议上(嗯哼……想想那些选择关闭变焦相机发言的人)。然而,在此期间,我也学会了一些新的管理策略,例如,Michele最近的帖子指出了在家工作对聋哑人/残疾人学者的一些好处。从佩吉·格洛策的资料我现在知道了Catchbox可扔式麦克风的存在;如果当生活恢复正常时,这能成为我新的教师会议策略吗?我等不及要看了

代表性不足:聋人和听障人士的学者都到哪里去了?

米歇尔

通过研究金博宝188官网地址自2018年9月以来,我有机会结识了一些了不起的聋哑和听力障碍学者和研究人员。我们的背bet188手机登录188金宝慱亚洲体育官网景、专业领域、听力程度和工作都不同。但是在主流机构(即不是在初级聋人/聋人大学)中,聋人/聋人的一个非常普遍的经历是缺乏聋人/聋人的导师。这种孤立驱使我们开始写博客。但我们的共同经历导致了这样一个问题:在哪里那些耳聋和听障的学者?

美国言语语言听力协会将听力损失的程度分为轻度(26-40 db)、中度(41-55 db)、中度(56-70)、重度(71-90)和深度(91+)(ASHA)。尽管有这些直截了当的定义,但理解听力损失的统计数据需要细微差别。虽然测试证明许多人都有一定程度的听力损失,但这些人中只有一小部分人戴助听器或使用手语;更少的人要求工作住宿。联邦国立卫生研究院下属的国家耳聋和其他交流障碍研究所报告称,在20-69岁的工作年龄成年人中,有14%患有严重的听力损失(Hoffman等人,2017年)。这14%的人报告单耳或双耳在语音频率内听到音调的阈值大于35分贝(NIDCD)。高频听力损失的人数是言语范围损失人数的两倍(Hoffman et al., 2017)。然而,听不到手表警报声或电脑键盘的影响不如听不到语音范围频率的影响大。

如图1所示,听力损失的统计数据因年龄的不同而更加复杂,年龄与听力损失的发生率相关。在60-69岁的人群中,39%的人有听力损失(Hoffman et al., 2017)。在更大的残疾人社区里,我们瘸子们开玩笑说,我们是一个可以招募新成员的社区。说正经的,现实情况是,如果你是一个听力正常的人,在你的工作生涯中,听力损失很有可能会影响到你或你身边的人。金博宝188官网地址对于新获得性听力损失的人来说是一个宝贵的资源。

霍夫曼的年龄
图1:修改自Hoffman等人,2017年

那么,聋哑人和听障人士的学者在哪里呢?博士学位一般授予年龄在20到29岁之间的学者;这一人群中严重听力损失的发生率为2.2% (Hoffman et al., 2017)。美国国家科学基金会对博士获得者的年度调查报告显示,2017年有54,664名研究生获得博士学位(NSF 2017)——哇,这代表了很多艰苦的工作!干得好!现在,如果研究生人数与普通人口相似,那么我们应该预计这些新毕业的博士中有1202人是聋哑人。相反,调查报告显示,只有654个博士学位(1.2%)被授予聋人或重听人(NSF, 2017)。这表明聋人/聋人博士在普通人群中的比例是他们的一半。
此外,聋人/聋人博士的分布甚至不在NSF博士调查的领域之列。2017年,如图2在美国,人文艺术、教育、心理学和社会科学领域的聋哑人/聋哑人比例都高于工程、生命科学、物理和地球科学、数学和计算机科学等领域。似乎我听说过更多的聋人/聋人学者和研究人员在聋人研究、聋人教育和手语研究领域,而不是在其他领域。这可能会影响发行。或者也许有些领域对聋人/聋人学者和研究人员更友好。然而,在所有领域的学者和博士研究人员中,聋人和聋人的比例都不足。

2017年统计数据

那么,我们能做什么呢?这些数字揭示了为什么我们这么多人在学术界的经历中感到孤立。金博宝188官网地址“心灵聆听”是一项旨在促进聋人/残疾学者建立联系并提高他们对包容问题的认识的努力。

参考文献

美国语言听力协会。可以在https://www.asha.org/public/hearing/degree-of-hearing-loss/

刘建军,刘建军,刘建军,刘建军。美国20至69岁成年人听力损失患病率下降美国医学会耳鼻喉头颈外科杂志。2017, 143(3): 274 - 285。doi: 10.1001 / jamaoto.2016.3527

国家耳聋和其他交流障碍研究所(NIDCD),可在https://www.nidcd.nih.gov/health/statistics/quick-statistics-hearing

国家科学基金,国家科学与工程统计中心,2018。美国大学博士学位获得者:2017年。特别报告NSF 19-301。弗吉尼亚州亚历山大市https://ncses.nsf.gov/pubs/nsf19301/

在会议中使用FM系统

进步米歇尔

你戴着助听器,坐在会议上做报告,自信地知道发生了什么,什么时候发生。听众会对演讲者说的话做出反应,而你却不知道为什么。在此之前,你认为你已经掌握了足够多的演示内容,但显然你错过了一些好的东西。审视现实:你的助听器可能很好,但你仍然听不到正常人的声音。我也经历过。我发现,当我能够在会议上安装一个好的调频系统时,我可以捕捉到演讲者的评论和随后的讨论,而不是只戴着助听器独自听。然而,让调频系统有效地工作,有时甚至对最勇敢的学者也是一项挑战。所以我想我应该分享一下我几十年来在会议上请求和使用FM系统的经验。我偶尔会在会议上使用实时字幕(CART)和美国手语翻译,但应该有更专业的人来发布这些内容。

什么是调频系统?

调频(FM)系统包括一个配对的发射器和接收器,为耳机提供额外的放大,甚至更好的是直接为我们的助听器提供放大。在一些难以听清的情况下,这种额外的放大效果是非常宝贵的。音频信号通过电波在调频频谱的狭窄范围内传输,是的,与非卫星广播相同。调频系统有时被称为辅助听力设备(ald)。在会议上,这些系统可以通过放大演讲者的发言、听众的问题和随后的讨论,以及将围绕海报的对话提升到高于背景噪音的水平来提供帮助。188金宝慱亚洲体育官网bet188手机登录

在美国的大型会议上请求FM系统

由于《美国残疾人法案》(ADA),美国的大型会议将在注册页面上有一个复选框,以请求住宿。如果他们提供了一个开放的回复框,我通常会写:

我需要一个60分贝无失真增益的调频系统。该系统应该有一个项圈或感应耳钩工作与我的助听器的telecoil。耳机和我的助听器不兼容。”

通过多年的糟糕经历,我学会了提供非常具体的指示。

头组
2017年AGU提供的耳机

虽然我提供了这些细节,但当我到达时,我经常感到失望
会议中心。许多会议调频系统非常弱,只提供少量的清晰放大(可能15- 20db)。这对那些有轻微听力损失的人来说可能没问题,比如一些最近获得听力损失的人,但对我来说毫无用处。在其他会议上,比如2017年美国地球物理联合会,我得到了右图中所示的设置。

  • 我:这些和助听器不兼容
  • 毫无头绪但认真的会议联络员:哦,是的,他们是!你只要把耳机套在耳朵上。
  • 我:嗯,没有。我使用耳后助听器,麦克风在耳后。这就是为什么我特别要求一个项圈直接与我的助听器中的telecoil通信。
  • 毫无头绪但认真的会议联络员:什么?
  • 我:
  • 毫无头绪但很认真的会议联络人:哦。那你为什么不把助听器拿出来,戴上耳机呢?
  • 我:嗯,没有。我的助听器是根据我听力损失的特定频谱进行调整的。我要求增加60分贝的增益,使系统比我的助听器提供的增强,并补偿人们轻声说话,人们不直接对着麦克风说话…诸如此类的事情。
  • 毫无头绪但很认真的会议联络人:嗯。好吧,我们没有那样的东西。

在这样徒劳的对话之后,我通常会开始整理我自己的调频系统(稍后会详细介绍)。有几次,我推动会议或他们的网站找到一个颈环或更强大的FM系统,我从来没有成功过。例如,在一次会议上,一个由六名技术人员组成的团队与我见面,告诉我整个新奥尔良市都没有一个感应领口,他们的手被绑住了。确定。

有关住宿要求的警告:虽然会议的响应越来越快,但我发现大约三分之一的时间,我在注册表格上的请求都被忽略了。我一直没有收到会议的回复,当我去的时候,他们也不知道我在说什么。因此,作为会议准备工作的一部分,如果我没有收到通知,我会在会议前一个月联系他们。当我第一次到达会场时,我还会预留出一两个小时的时间来安排住宿。

配对调频系统与直接有线房间

在配对调频系统中,一个发射器与你随身携带的一个接收器配对。发射器必须在会议开始前安装在会议室里,通常是插在音响系统里,这样你的接收器就能直接接收到房间里麦克风的信号。为了做到这一点,大型会议需要提前几周知道你将参加哪些会议。这意味着你不能像我们的听力同伴在大型会议上那样从一个会议跳到另一个会议。此外,如果两个HoH人想参加同一个会议,房间可能需要在音响系统中安装两个发射器。

耳机
2018年AGU会议提供了耳机和远程线圈。进步!

美国和英国较新的(或自2012年以来新装修的)会议中心可能在整个会议大厅都有内置的发射机。这意味着你可以把任何接收器带到任何房间,并立即得到放大,而无需提前设置。这种灵活性非常好!右图为华盛顿DC会议中心的调频耳机和感应回路充电架。我真的很期待在2018年的AGU会议上使用这些系统,但不幸的是,我所在学科的所有会议都在隔壁的万豪酒店举行,那里的系统根本不起作用。

美国以外的小型会议

对于小型会议,以及美国以外的ADA没有生效的会议,我带着我的个人FM系统。在这篇文章的顶部是我在1994年开始使用的FM系统的图片(左)和我现在过时的14年的系统(中)。我不能再修理这台电视机了,所以我要买一台像右边那样的新电视机。与会议系统相比,个人系统的一些好处是个人系统更强大。我的第一个调频系统有一个直接连接到我的助听器上的音频靴(左图),它减少了领口可能发生的信号退化(中图)。

在小型会议上,每次会议前我都会把我的发射器放在讲台上帮助我适配器多听一下演讲者的演讲。唉,这对问题和讨论没有帮助,这可能是一个很大的挑战。在一些用麦克风提问和讨论的会议上,我要求AV工作人员把我的发射器接上音响系统。右边是我带来的所有不同适配器的照片,以确保我的发射机将与场地的音响系统一起工作。其中一些可能已经过时了。

调频麦克风虽然过去把我的发射机安装到音响系统上工作得很好,但最近我遇到了一些问题。也许音响系统对辅助输出的修补变得更加挑剔了。我也不确定最新的调频系统(使用蓝牙而不是调频信号)是否有输入插孔。我想到的另一个hack是把我的发射器放在扬声器前面(左图是我的发射器贴在2018年南加州地震中心年会上扬声器台前的麦克风杆上)。这个hack允许我访问使用麦克风的演示和讨论。

海报大厅的调频系统

如果海报大厅很拥挤,你可以把调频系统发射机的麦克风对准任何扬声器,使他们的声音高于背景噪音。188金宝慱亚洲体育官网bet188手机登录当我使用自己的调频系统时,这种方法对我来说效果很好。请注意,会议中心提供的系统不是可移动的;最好带上你自己的海报在海报大厅里使用。

调频系统价格昂贵(约1000 - 4000美元),而且像助听器一样,通常不在美国医疗保险范围内。在美国的全日制学生可以通过职业康复获得个人FM系统(覆盖程度取决于收入)。许多听力学家可能没有意识到这一点(我自己没有!),但你可以向你大学的残疾办公室查询,他们可以帮你联系你所在州的职业康复办公室。这些调频系统值得你在毕业前获得!有些雇主确实会为员工购买FM系统,因为它们对职业成功至关重要;然而,我还没有遇到一个成功地与雇主谈判FM系统的学者(如果你有的话,我很乐意听到)。虽然我的上一个FM系统没有保险,但我可以通过我的雇主使用一个健康支出账户,这样我就不用为这个设备纳税了。据我所知,在美国之外,个人FM系统几乎总是自掏腰包。

我为什么这么咄咄逼人?

由于我在大型会议上大部分时间都使用我的个人FM系统,您可能会想知道为什么我一直要求住宿。我这样做是因为我想让会议中心知道我们在这里。我想让他们知道,聋人/残疾人学者在计划会议和《美国残疾人法》住宿时应该考虑到这一点。如果我们不制造波澜,他们就会认为目前提供的住宿水平是令人满意的。我听过太多年长的学者因为听力下降而不再参加会议,年轻的HoH学者因为难以在大型会议上建立人际关系而放弃学术生涯的故事。为了我们自己和我们的社区,我们应该被重视,倡导灵活、有效的放大系统,并分享我们的成功策略。

我的经历和你的一致吗?您在会议中使用了哪些成功的FM系统策略?

聋人增益- bb0多样化和更强的研究

女人在做手势,戴着耳后助听器
John Solem摄(马塞诸斯州大学的杂志

米歇尔

今年5月,我获得了马萨诸塞大学阿默斯特分校自然科学学院颁发的杰出研究员奖。这是一个巨大的荣誉,我甚至有机会发表3分钟的获奖感言。虽然演讲以一些挑战开始,但重点是我的耳聋以有利于我的研究的方式塑造了我的科学方法。杰出的博士生劳拉·法塔鲁索做了一个我重新表演演讲的视频以下是谈话实录:

人们并不总是期望我在学业上取得成功。我有严重的高频听力损失,在我的早期教育中有语言障碍。这一页上的字母和我听到的读音不匹配,所以直到2点才看到nd成绩为我弄清楚了阅读的基本要领。我还接受了多年的语言治疗,学习如何发我听不到的音。就在上中学之前,一些基于视觉的能力倾向测试表明我确实有一些天赋,我也开始在数学上取得好成绩。所以,老师们开始对我有更高的要求,你可能也猜到了,我赶上得很好。

现在,作为一所大学的教授,我的服务对象主要是听力健全的群体,我的耳朵有时会很讨厌。但这三分钟的演讲并不是要克服挑战。相反,我想谈谈 >。这个标志被翻译成英语为聋人增益或聋人受益。这个词是由加劳德特大学的学者描述了聋人和听障人士由于他们的差异而为更大的社区提供的价值。我们的生态学同事告诉我们,更多样化的生态群落比同质的群落能更好地承受压力——科学群落也是如此。我们所有的差异都让中枢神经系统更强大。

在我的研究方法中,有三个聋人增益的例子

聋哑人:我做研究的方式是高度视觉化的。我的学生很清楚,每当我们做科学的时候,我必须用我的手和草图在空中展示3D概念。我不亲眼看到才会相信。我们用论文中的数字来讲述科学故事。这样,我的研究就不是关于优雅的口头论证,而是侧重于地质过程的思想和论证之间的联系。

聋人获益2:聋人以直率著称。我的学生会告诉你,我的评论有时会生硬得令人痛苦。对于聋人科学家来说,被理解从来都不是理所当然的。因此,我们努力使我们的科学得到清晰和直接的交流。

聋人的好处3:在一个听力正常的世界里做聋人需要耐力、勇气、同理心、自我辩护、灵活的脖子来读懂房间角落里的人的唇语以及幽默感。一个额外的好处是可以用蓝色助听器配上蓝色闪闪发光的模具,可以搭配任何衣服。

我很幸运有优秀的学生和同事加入我的聋人科学研究,我们玩得很开心。谢谢你!

你有这些特点吗?失聪/失聪的经历是否影响了你的学术或研究?

在高风险会议上发挥影响力

会议演讲

米歇尔

你和来自世界各地的150位专家一起参加会议。这次会议的目的是在挑衅性会谈之后,通过促进深入的小组讨论来增进我们的理解。在这样的会议上,通过精彩的演讲和有见地的讨论,职业生涯就会发展起来。虽然听力学者可能会享受参加这样一个会议的机会,但对于我们聋人/聋人学者来说,这些会议是我们成功的障碍。

对于这些小型会议,您可能是唯一需要为耳聋提供便利的人,因为会议很小,他们可能没有准备好满足您的需求。这意味着你可能会花费大量的时间和精力来找出适合你的住宿。如果你有个人FM系统,你可以把它放在讲台上,但你会错过问题。如果你坐在前面听演讲者讲话,你需要转过身来阅读讨论贡献者的演讲。如果您有CART(实时字幕)或口译员,他们可能很快就会在国际专家会议上迷失在技术语言和各种口音中。如果你带上自己的手语翻译,他们熟悉你的专业知识,你可以减少这个问题;但翻译滞后可能会妨碍参与快节奏的讨论。不管你使用什么策略,让我们面对现实吧,你要比你听力正常的邻居付出双倍的努力来理解材料,你不可能获得100%的信息。

不理想的演讲和讨论形式的高风险会议可能是聋人/聋人学者的主要职业挑战!

你希望在专业会议上的人知道你了解你的东西并且有好主意。如果你不能通过参与这些高风险会议的小组讨论来做到这一点,你能在你的领域取得成功吗?我想是的,我将分享一些对我有用的方法(全职教授,中度-深度损失,良好的演讲阅读技巧)。

我几乎从不在讨论中发言。我很可能会问一个大家都知道答案的问题,因为他们听过这个问题的讨论,这似乎太冒险了。虽然我很欣赏那些能说“也许这已经解释过了,我没有听懂,但是(插入问题)”的人,但我还没有在高风险的会议上做到这一点。我担心的是,同事们会认为我没有专心听讲,在讨论这个话题时打瞌睡。事实是,即使我投入了120%的注意力,我也会错过很多讨论——但听力正常的人通常不会理解这一点,所以他们可能会认为我是在偷懒打瞌睡。

好消息是,这些会议上的许多社交活动都是在礼堂之外进行的。我们聋哑人/聋哑人可以在吃饭、张贴海报、排队买食物/饮料、在会场周围走动等时候玩社交游戏。有时,我找一些事先准备好问题的人进行研究对话,以帮助展开讨论。这些非正式的设置并非没有挑战(其他博客文章的主题!),但你对这些设置有更多的控制。例如,你可以建议将小组讨论移到嘈杂的海报大厅之外,你的澄清要求在小组中更容易被接受,你可能有机会教育人们了解你耳聋的挑战。虽然你的听力同伴会在正式的小组讨论中做出聪明的评论,并立即赢得大人物的赞赏,但你可以通过多个小的或一对一的深思熟虑的讨论来吸引他们的注意力。这种方式肯定要花更长的时间。我发现,这些一对一的讨论为长期合作和友谊提供了丰富的基础。对我来说,这是高风险会议最有价值的方面。

注:这篇博客是在Gordon关于岩石变形的高风险会议上起草的,当时我完全无法理解。写这篇文章,而不是在演讲中挣扎,是我节省精力的一种方式,以便在咖啡休息时讨论我的游戏。我来搞定!